¿QUIÉNES SOMOS?

La Asociación Sevillana de Espina Bífida se constituyó el 14 de diciembre de 1987 y cuenta en sus Estatutos actuales con los siguientes fines:
 
a) Promover la atención de las personas con discapacidad en especial de las afectadas de Espina Bífida e Hidrocefalia en el ámbito de la salud, del empleo, la educación, el ocio y las relaciones familiares y sociales.

b) Defender la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad en especial de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia.

c) Apoyar a los familiares de las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia, así como ocasionalmente a cualquier persona o familiar con otro tipo de discapacidad para mejorar sus condiciones de vida.

d) Propiciar la investigación de los aspectos sanitarios y terapéuticos de la Espina Bífida y las complicaciones derivadas de dicha malformación.

e) Mantener relaciones y contactos con centros e instituciones nacionales y extranjeras en todo lo relativo a avances médicos y tecnológicos, que puedan mejorar el tratamiento de la Espina Bífida e Hidrocefalia.

f) Promocionar y mejorar la calidad de vida de los afectados y afectadas de Espina Bífida e Hidrocefalia, promoviendo su bienestar físico, psíquico y el mantenimiento de sus funciones sociales, laborales, educativas y familiares.
g) Defender, asesorar, informar, orientar y representar a las personas afectadas de Espina Bífida e Hidrocefalia y de sus familiares en todo aquello que ayude a mejorar, resolver y/o difundir su problemática.

Se atenderá de forma especial a los siguientes colectivos: menores, jóvenes, mujeres y personas mayores afectados de Espina Bífida e Hidrocefalia, así como cualquier grupo o colectivo en riesgo de exclusión social que igualmente presente dicha enfermedad.

h) Fomentar el asociacionismo entre los miembros de la Asociación.

i) Instar a todos los organismos públicos y/o privados de ámbito local, provincial, autonómico, estatal o internacional, ya existentes o de nueva creación, para la adopción de las medidas pertinentes, en orden a lograr la completa integración social, educativa y laboral de las personas afectadas de Espina Bífida e Hidrocefalia.

j) Promover y alentar la participación de la Asociación en todos aquellos organismos públicos o privados, de ámbito local, provincial, autonómico, estatal o internacional, ya existentes o de nueva creación, que, de modo directo o indirecto, puedan contribuir a la realización de los fines de la Asociación o redundar en beneficio de las personas afectadas de Espina Bífida de la Provincia de Sevilla.

k) Promover la eliminación de barreras sociales, en la comunicación, arquitectónicas y en el transporte que puedan afectar a las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia en cualquier ámbito de la vida.

l) Fomentar el desarrollo integral de las personas a través de actividades de ocio y tiempo libre (excursiones y convivencias), culturales, deportivas y cualquier otra que suponga un enriquecimiento humano de la persona.

m) La creación y/o participación en entidades mercantiles y/o civiles, cualquiera que sea su naturaleza, centros de formación, de atención e integración laboral y educativos de personas con discapacidad, en especial: Centros Especiales de Empleo, unidades de Estancia Diurna, Centros de Rehabilitación, etc…

n) La promoción del Voluntariado para la realización de las Actividades de la Asociación.

o) Promover la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres, fomentar la conciliación familiar y luchar contra la violencia de género y la doble discriminación que sufren las mujeres con discapacidad.

p) Promover la participación y presencia de las mujeres en la vida política, económica, cultural y social.
 
Formamos parte de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y de la Federación Andaluza (FAEBA).
Somos una entidad social cuya MISIÓN es promover el desarrollo global de las personas con espina bífida e hidrocefalia mediante actuaciones encaminadas a lograr la igualdad de derechos y oportunidades y a evitar la discriminación y la exclusión social aportando las ayudas y apoyos necesarios para dar respuestas a las demandas de cada persona y en cada caso.

Para llevar a cabo los fines de la entidad, realizamos las siguientes actividades:
 
a) Organizar y participar en reuniones científicas, congresos y cursos especializados.

b) Divulgar todos los aspectos relativos a la enfermedad, como posibles soluciones terapéuticas y aspectos sociales y jurídicos.

c) Conmemorar el Día Nacional de la Espina Bífida (21 de noviembre) a fin de informar a la ciudadanía en general sobre la enfermedad y la prevención de la misma.

d) Promover un estado de opinión pública favorable a las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia, a fin de conseguir la necesaria colaboración de la sociedad para la atención integral de todas las necesidades terapéuticas, sociolaborales y económicas.

e) Servir de interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, de carácter local, provincial, nacional e internacional, en los asuntos de interés común que afecten a las personas socias. También se podrán proponer a los organismos mencionados la adopción de protocolos y convenios relacionados con el fin que le es propio a la Asociación.

f) Realización y ejecución de cuantos programas puedan beneficiar al colectivo de personas afectadas de Espina Bífida, en especial la rehabilitación física y funcional, información a las familias, a los medios de comunicación, prevención de la enfermedad y de las causas que la originan.

g) Crear y promover reuniones, seminarios, conferencias, mesas redondas y asambleas que tengan por fin el de difundir los fines de la Asociación, así como sus necesidades y la de las personas socias.

h) Recabar ayudas de toda clase de organismos, entidades y personas, para la consecución de los fines y del mantenimiento de la Asociación.

i) La realización de talleres de formación, educativos, culturales, etc… para las personas afectadas de Espina Bífida y sus familiares.

j) La realización de encuentros, excursiones y convivencias asociativas que fomenten las relaciones sociales de las personas afectadas por Espina Bífida.

Desde ASEB luchamos por una sociedad en la que todas las personas con discapacidad sean reconocidas, para que destaquen por sus puntos fuertes y se les ofrezca una oportunidad, justa e igualitaria, para sacar el máximo partido a sus vidas.

Nuestro objetivo es permitir a las personas con espina bífida alcanzar una participación plena en la sociedad.

Cada día trabajamos para tener la más amplia presencia social, que desarrolle actuaciones que respondan adecuadamente a las necesidades de las personas asociadas y sus familias creando alianzas con otras instituciones y entidades del sector que mejoren la imagen de las personas con espina bífida y el pleno ejercicio de sus derechos.

Para toda esta tarea nos apoyamos en la solidaridad y el compromiso social de sectores tanto públicos como privados, así como del esfuerzo de nuestro equipo de trabajo y las personas voluntarias.
 

VÍDEO SOBRE LA ENTIDAD

https://youtu.be/49yCZDm20No

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